Quarta-feira, 11 de Agosto de 2010

Sofro de uma neuropatia motora, no meu caso uma variante de esclerose lateral amiotrófica (ELA): a doença de Lou Gehrig. As neuropatias motoras estão longe de ser raras: a doença de Parkinson, a esclerose múltipla e uma variedade de doenças menores incluemse todas nessa categoria. O que distingue a ELA - a menos comum nesta família de doenças neuromusculares - é, primeiro, o facto de não haver perda de sensações (o que tem vantagens e inconvenientes) e, segundo, não haver dor. Ao contrário do que sucede em quase todas as outras doenças graves ou mortais, o doente permanece, deste modo, capaz de observar livremente e com um desconforto mínimo o desastroso progresso da sua própria deterioração.

Com efeito, a ELA constitui um aprisionamento progressivo sem liberdade condicional. Primeiro, perde-se o uso de um ou dois dedos; a seguir, de um dos membros; depois, e quase inevitavelmente, dos quatro. Os músculos do tronco declinam para um quase torpor, um problema prático do ponto de vista digestivo, mas também de risco de vida, dado que a respiração se torna, a princípio, difícil e, com o tempo, impossível sem ajuda exterior sob a forma de um ventilador de bomba e tubos. Nas variantes mais extremas da doença, associadas com a disfunção dos neurónios motores superiores (o resto do corpo é comandado pelos chamados "neurónios motores inferiores"), torna-se impossível engolir, falar e até controlar o maxilar e a cabeça. Não sofro (por enquanto) deste aspecto da doença, pois, se assim fosse, não conseguiria ditar este texto.
No nível de declínio em que me encontro, estou, assim, efectivamente tetraplégico. Com um esforço extraordinário, consigo mover um pouco a mão direita e consigo levar o braço esquerdo cerca de 15 centímetros pela frente do peito. As minhas pernas, embora permaneçam firmes, se eu estiver em pé, o tempo suficiente para permitir que um enfermeiro me transfira de uma cadeira para outra, não aguentam o meu peso e apenas uma delas ainda mantém algum movimento autónomo.
Deste modo, quando as minhas pernas ou os meus braços estão colocados numa determinada posição, permanecem assim até que alguém os mova por mim. O mesmo acontece com o meu tronco, tendo como resultado dores nas costas, devido à inércia e à pressão, que causam uma inflamação crónica. Como não disponho do uso dos braços, não posso coçar uma comichão, ajustar os óculos, retirar alguma partícula de comida que fique nos dentes ou qualquer outra das coisas que - como podem confirmar se pensarem por um momento - todos fazemos dezenas de vezes ao dia. O mínimo que posso dizer é que estou total e completamente dependente da bondade de estranhos (e de qualquer outra pessoa).
Durante o dia, posso, pelo menos, pedir que me cocem, que ajeitem alguma coisa, que me dêem de beber ou que me mudem simplesmente a posição dos membros dado que a imobilidade forçada durante horas sem fim não só é fisicamente desconfortável, como psicologicamente fica à beira do intolerável. Não é como se perdêssemos o desejo de nos esticarmos, de nos inclinarmos, de nos levantarmos ou deitarmos ou de correr ou mesmo fazer exercício. Mas, quando nos invade uma forte vontade de o fazer, não há nada - nada - que possamos fazer, excepto procurar algum ténue substituto ou, então, encontrar um meio de suprimir esse pensamento e a memória muscular que o acompanha.
Mas, então, chega a noite. Adio a hora de me deitar até ao último momento possível de acordo com a necessidade de sono do meu enfermeiro. Depois de ter sido "preparado" para ir para a cama, sou levado para o quarto na cadeira de rodas onde passei as últimas 18 horas. Com alguma dificuldade (apesar do meu peso, massa e volume, ainda sou um considerável corpo morto, mesmo para um homem forte deslocar), sou manobrado para a minha cama. Sou sentado num ângulo de cerca de 110 graus e posto em posição com toalhas e almofadas dobradas, com a perna esquerda, em particular, virada para fora, à maneira do ballet, para compensar a sua progressiva propensão para descair para o lado de dentro. Este processo requer uma significativa concentração. Se eu deixar um membro desgarrado ser mal colocado, ou não insistir em ficar com a parte da barriga alinhada com as pernas e a cabeça, sofrerei os tormentos das almas condenadas mais tarde, durante a noite.
Sou então tapado e as minhas mãos colocadas por fora dos cobertores, para me proporcionar a ilusão de mobilidade, mas embrulhadas, em todo o caso, visto que - como todo o resto de mim - elas sofrem actualmente de uma permanente sensação de frio. É-me oferecido um último coçar de qualquer um da dúzia de pontos de comichão desde a raiz dos cabelos aos dedos dos pés; o aparelho de ventilação Bipap [suporte ventilatório por pressão para ventilação não invasiva] no meu nariz é apertado a um ponto necessariamente desconfortável, para assegurar que não escorrega durante a noite; são-me tirados os óculos... E ali fico eu: embrulhado, míope e imobilizado, como uma múmia dos tempos modernos, sozinho na minha prisão corporal, acompanhado para o resto da noite apenas pelos meus pensamentos.Claro que, na verdade, tenho acesso a ajuda se precisar. Uma vez que não consigo mover um músculo, salvo apenas no pescoço e cabeça, o meu dispositivo de comunicação é um intercomunicador de bebé colocado na minha mesa de cabeceira, o qual é deixado permanentemente aberto de modo que, a um simples chamamento meu, virá o auxílio. Nas primeiras fases da minha doença, a tentação de chamar a pedir ajuda era quase irresistível: todos os músculos sentiam necessidade de movimento; tinha comichão em cada centímetro de pele; a minha bexiga encontrava formas misteriosas de voltar a encher-se de noite e, depois, precisava de alívio; e eu, em geral, sentia uma necessidade desesperada do efeito reconfortante da luz, da companhia e do simples aconchego do contacto humano. Actualmente, porém, aprendi a dispensar isto na maioria das noites, preferindo não acordar a minha mulher ou a pessoa que me assiste, e a consolar-me e refugiar-me nos meus próprios pensamentos.
Isto, embora seja eu que o diga, não é tarefa fácil.
Pergunte-se quantas vezes se move de noite. Não me refiro a mudar completamente de lugar (por exemplo, ir à casa de banho, embora isso também): apenas quantas vezes desloca uma mão, um pé; com que frequência coça diferentes partes do corpo antes de cair no sono; como, sem ter consciência disso, se mexe ligeiramente para encontrar a posição mais confortável. Imagine por um momento que, em vez disso, era obrigado a ficar absolutamente imóvel, deitado de costas - que não é de modo nenhum a melhor posição para dormir, mas a única que eu consigo tolerar - durante sete horas ininterruptas, e constrangido a imaginar maneiras de tornar esse calvário tolerável, não apenas por uma noite, mas para o resto da sua vida.
A minha solução tem sido repassar a minha vida, os meus pensamentos, fantasias, memórias, lapsos de memória e coisas do género, até me deparar com acontecimentos, pessoas ou narrativas que possa utilizar para distrair o meu pensamento do corpo em que está encerrado. Estes exercícios mentais têm de ser suficientemente interessantes para prender a minha atenção e me fazerem aguentar uma comichão exasperante dentro do ouvido ou no fundo das costas; mas também têm de ser suficientemente aborrecidos e previsíveis para servir de prelúdio eficaz e de ajuda para dormir.
Levou-me algum tempo a identificar este processo como alternativa exequível para a insónia e o desconforto físico, e não é de modo nenhum infalível. Mas fico, por vezes, admirado, quando reflicto sobre o assunto, ao ver como pareço pronto a ultrapassar, noite após noite, semana após semana, mês após mês, o que antes era uma provação diária quase insuportável. Acordo exactamente na mesma posição, estado de espírito e sensação de desespero suspenso de quando fui para a cama - o que nas presentes circunstâncias deve ser tido como um feito considerável.
Esta existência nocturna de barata é, cumulativamente, intolerável ainda que numa determinada noite seja perfeitamente suportável. "Barata" é, claro, uma referência a Metamorfose de Kafka, em que o protagonista acorda uma manhã para descobrir que se transformou num insecto. O essencial da história é tanto a reacção e incompreensão da família dele como o relato das suas próprias sensações, e é difícil resistir à ideia de que nem mesmo o amigo ou parente mais bem intencionado e mais generosamente solícito pode esperar compreender a sensação de isolamento e de aprisionamento que esta doença impõe às suas vítimas. A impotência é humilhante mesmo em crises passageiras - imagine ou lembre-se de uma ocasião em que deu uma queda ou, de alguma maneira, precisou de ser fisicamente assistido por estranhos. Imagine a reacção da mente ao conhecimento de que a dependência particularmente humilhante da ELA é uma pena perpétua (falamos alegremente de sentença de morte relativamente a isto, mas, na verdade, esta seria um alívio).A manhã traz algum alívio, embora seja significativo, a respeito da viagem solitária através da noite, o facto de a perspectiva de ser transferido para uma cadeira de rodas para o resto do dia animar o espírito! Ter alguma coisa para fazer - no meu caso, algo puramente cerebral ou verbal é um considerável alívio - mesmo que seja apenas no sentido quase literal de proporcionar uma ocasião de comunicar com o mundo exterior e de expressar por palavras, muitas vezes palavras iradas, as irritações e frustrações reprimidas da inanição física.
A melhor maneira de sobreviver à noite seria tratá-la como ao dia. Se eu pudesse encontrar alguém que não tivesse nada melhor para fazer do que conversar comigo toda a noite, sobre coisas suficientemente distractivas para nos manterem a ambos acordados, eu procurá-las-ia. Mas, nesta doença, também temos sempre consciência de que precisamos da normalidade das vidas das outras pessoas: a sua necessidade de exercício, de entretenimento e de sono. E, assim, as minhas noites parecem-se superficialmente com as das outras pessoas. Preparo-me para ir para a cama; vou para a cama; levanto-me (ou sou levantado).
Mas o bocadinho que as distingue, tal como a própria doença, é impossível de expressar.
Suponho que devia estar, pelo menos, moderadamente satisfeito por saber que encontrei dentro de mim o género de mecanismos de sobrevivência que a maioria das pessoas normais apenas viu descrito em relatos de catástrofes naturais ou de presos na solitária. E é verdade que esta doença tem a sua dimensão capacitante: graças à minha impossibilidade de tomar notas ou prepará-las, a minha memória - que já era bastante boa - melhorou consideravelmente, com a ajuda de técnicas adaptadas do "palácio da memória" [de Matteo Ricci] descrito de forma tão interessante por Jonathan Spence. Mas as satisfações de compensação são notavelmente passageiras. Não existe nenhuma graça salvífica em estar confinado a uma armadura de ferro, fria e inflexível. Os prazeres da agilidade mental são muito exagerados, decerto - como agora percebo - por aqueles que não dependem exclusivamente deles. E o mesmo se pode dizer dos encorajamentos bemintencionados a que se procure compensações não físicas para a incapacidade física. Acaba por ser futilidade. Perda é perda e não se ganha nada em lhe dar nomes mais bonitos. As minhas noites são curiosas; mas eu passava bem sem elas.

[Roubado da edição on line do Público. Não sei quem terá traduzido]



publicado por JRS às 02:52 | link do post | favorito

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